#Инклюзия

Я, биотерапия

289        0        FB 0      VK 1

Исповедь художницы из Одессы Анна Ли: об инвалидности и желании. 

05.06.22    ТЕКСТ: 
«Без названия», фото.

Анна Ли, «Без названия», фото.

Включив экранную клавиатуру, я со скоростью 20 знаков в минуту набираю этот текст, и это единственный способ для меня.

Болезнь родилась вместе со мной в моем теле. Она живет в моей ДНК и питается силой моих мышц и скоростью моих движений. Я не могу ее прогнать, она — это я. Ее зовут SMA (спинальная мышечная атрофия), и самое худшее, что можно сделать с ее именем — это вбить его в поисковую строку браузера.

Когда я в детстве узнала о моей болезни, мы с ней сразу же разделились. Произошло это по двум причинам: во-первых, ей начали уделять больше внимания, чем мне, и я злилась. А во-вторых, стали расходиться наши желания, ей все хотелось одно, а мне другое. Мы откровенно не любили друг друга с тех пор. В 14 лет я проплакала несколько часов перед тем, как сфотографироваться в коляске для своего спонсора, который прислал мне эту коляску. Я отвергала себя на этом металлическом чудовище, которое выглядело гораздо выразительнее меня на фото. Моя болезнь нуждалась в этой коляске, и мне приходилось все время быть в ней, хотя я ее ненавидела. Отвратительный скрежет черного металла, грохот колес по асфальту, устрашающие формы. Динамика паучихи на охоте. Почему они все покрашены в черный?

Инвалидное кресло не только способ передвижения, но и часть моей внешности, моей самости. Ведь она дребезжит и скрипит на улице, первая появляется в помещении, она — первое, на что вы смотрите. Она — это ваше первое суждение обо мне. Это не хорошо и не плохо, обычный порядок вещей. У других женщин есть красная помада и каблуки, у меня — коляска. Вот только я о ней не просила, и она, в отличие от помады, способна обращать внимание людей только для того, чтобы помочь подняться по лестнице. Коляска имеет репутацию нежелательной необходимости, а также длинный шлейф из страхов, жалости и отвращений. Я получила это существо и разделила с ним свое тело. Я — киборгша с внешним скелетом. И я знаю, что я выпадаю из поля «нормальности».

— Она совсем не ходит? И что, все понимает?

Анна Ли «Субъект-объект», бумага, карандаш, 20х30 см. 2022.

Анна Ли, «Субъект-объект», 2022. Бумага, карандаш, 20х30 см.

С тех пор, как в 8 лет я услышала этот вопрос от сердобольного прохожего, который задал его моему дяде, мне стало ясно, как меня воспринимают многие. Это жутко несправедливо. Нет, не так, это жутко и это несправедливо. Хотя больше я не собираюсь использовать тут эти наивные слова. В мире чересчур много жуткого и вообще отсутствует справедливость. Мне хочется сказать: «Да. Я все понимаю, даже больше, чем вы думаете. Ходить — это не то же самое что думать».

Д У М А Т Ь =/= Х О Д И Т Ь

Скорее:

ДУМАТЬ == С УМА СХОДИТЬ, если быть не «таким как все» в нашем мире.

В капиталистическом обществе, где любого человека нужно использовать, выжимая его жизненные ресурсы до последней капли, такие как я остаются на обочине. Invalid — непригодный. Непригодный для того, чтобы быть в рабстве. Именно поэтому я бесконечно люблю это слово! Но вы ненавидите его. Вы принимаете ваше рабство и ассоциируете с ним всю вашу цивилизацию. Жиль Делез верно говорил о том, что капиталистическая логика культурной идентичности общин образует упорядоченное единство. Именно поэтому такие как мы исключены также из «нормальных» социальных отношений.

В патриархальном мире не важна субъектность и глубина. Женщина = тело = объект мужского желания.

ЗАНИМАТЬСЯ СЕКСОМ =/= ХОДИТЬ?

Я довольно рано узнала о сексе. В 5 лет я воображала себе занятие любовью с моим дядей и его другом, в которых я была влюблена. Я пыталась мастурбировать еще тогда, когда не понимала, что должна ощущать. Когда мне было 6 я раздела своих кукол, чтобы посмотреть, что у них «там». Тогда бабушка выбросила их и заставила меня читать молитвы. Позже я слепила кукол из пластилина. Я сделала им съемные груди и пенисы, чтобы прятать их.

— Это разврат, ты должна покаяться. Ты — избранница бога и должна быть чистой.

Я молилась каждый день, я старалась ради бабушки, но думала только о сексе. Я занималась им во сне и в мечтах, я играла со своими пластилиновыми порно трансформерами. Мне сказали, что это грех, и лишили меня невинности. Во время молитв я часто смотрела на иконы и представляла, что их персонажи страстно любят друг друга.

Анна Ли «Любовники», цифровое изображение.

Анна Ли, «Любовники», цифровое изображение.

В 7 лет мы пытались заняться сексом с сыном моей крестной, которому было 9. Я была в него влюблена, а он просто насмотрелся порно у своего папы. Не помню, что конкретно мы успели сделать, помню, что он лизал мою неоформившуюся грудь и мне это понравилось. После этого я еще долго пыталась дотянуться и полизать ее самой себе.

Несмотря на каждодневное чтение молитв и еженедельное причастие, мне не удалось избавиться от плотских желаний. Все бабушкины старания по моему воцерковлению прошли даром, и она до сих пор не может мне это простить. Она говорит, что ей стыдно рассказывать людям о том, что ее больная внучка вышла замуж. Никто из моей семьи никогда не разговаривал со мной на темы секса и отношений. Никому никогда не приходило в голову, что у девушки, которая не может ходить, есть потребность и есть шансы на любовь. Я чувствовала себя испорченным материалом. Это загнанное в угол либидо имело выход только в интернете, где я просиживала часы напролет, занимаясь виртом с парнями и девушками. Но там я играла роль, а в реальности я боялась признаваться в своих чувствах. Мое восприятие самой себя настолько перевернулось, что я даже думала, что мое признание, признание от инвалидки, может обидеть или быть высмеяно. Я влюблялась очень много раз. Но все эти влюбленности, кроме одной, были похоронены мной внутри меня.

БЫТЬ КРАСИВОЙ =/= ХОДИТЬ?

Моя болезнь прогрессирует. С течением времени изменяется мое тело. Обездвиживается и искривляется. Было время, когда я могла играть на пианино. Сейчас я нажму на клавиши только указательным пальцем левой руки, как раз тем, которым я сейчас набираю этот текст. Мое тело трансформируется. Когда-то оно извивалось, как виноградная лоза, сейчас оно прямое.

Мой муж меня любит и считает красивой. Я тоже считаю свое тело красивым, и мне больно от того, что понятие красоты у вас столь бедно, что не может преодолеть рамки нормальности. Для того, чтобы вы способны стали увидеть красоту моего тела, мне необходимо уверить вас в том, что я «нормальна». Я готова, и да поможет мне в этом искусство!

БЫТЬ НОРМАЛЬНЫМ =/= ХОДИТЬ?

В 21 мне сделали операцию по коррекции позвоночника. 75 граммов титана держат мою спину надежной конструкцией. Внешнее стало внутренним. Я не ощущаю себя единицей, я состою из многих частей. Мое тело включает в себя не только биологический материал, но и металл внутри меня, а также снаружи — моей коляски, являющейся неотъемлемой частью моего организма. Мое сознание тоже неоднородно и включает в себя много составляющих: я-женщина; я-художница; я-любительница компьютерной игры; я-беженка; я-инвалидка… Моя жизнь — жизнь киборга. И поэтому для меня не существует противоположностей. Но мир людей требует дихотомий. Разнообразие пугает. Я знаю, что людям сложно принять меня именно потому, что я являюсь для них угрозой. Сверхнормальность (выражаясь лавкрафтианским языком) моего измученного болезнью тела напоминает им об их собственной тленности. И тогда они отгораживаются от этого ужаса, от которого они бегут, очередным противопоставлением. Но я не согласна с ним. И я знаю, что нужно делать.

Но Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное; и незнатное мира и униженное, и ничего не значащее избрал Бог, чтобы упразднить значащее, — для того, чтобы никакая плоть не хвалилась перед Богом. (Первое послание к Коринфянам 1:27–29.)

Когда у тебя есть фобия, ты должен столкнуться с ней, чтобы освободиться. Если я являюсь страхом многих людей, значит я буду сталкивать их с собой. Я принесу свое тело в жертву этой цели, я заполню снимками и рисунками своего тела как можно больше пространства вокруг. Ужас превратится в раздражение, а затем это станет обычным. Постоянное повторение успокаивает и вызывает привыкание и чувство привязанности.

Я буду вашей аффирмацией.

Искусство станет моим орудием.

Это единственный мирный путь. И я призываю всех, кто так же, как и я пострадал от капитализма и патриархата, следовать этому пути. Донна Харауэй сказала, что киборг оппозиционен и утопичен. И я верю в утопию и в возможность изменения без борьбы. Инвалиды, феминисты, квиры, неформалы, — наше страдание становится надеждой через наше терпение.

Добавить комментарий

Новости

+
+

Загрузить еще

 

You need to log in to vote

The blog owner requires users to be logged in to be able to vote for this post.

Alternatively, if you do not have an account yet you can create one here.